Familien mit besonderen Kindern (Kinder mit Handicap)

Das Leben mit Kindern ist für mich das Schönste der Welt, obwohl Sie mich auch hin und wieder an meine Belastungsgrenze bringen. Ich habe gleich 3 davon und der Mittlere mit Handicap, was die alltäglichen Herausforderungen häufig noch erschwert. 3 mal die Woche geht es zur Physio- bzw. Ergotherapie. Zusätlich noch die ganzen Arzttermine, Behördengänge und Auseinandersetzungen mit den Krankenkassen, Lageso etc..

Trotz dieser ganzen Unannehmlichkeiten, möchte ich meinen Sonnenschein nicht missen. Er bringt so viel Spaß und Freude in unsere Familie, sodass ich mir ein Leben ohne ihn nicht vorstellen kann. Ich bin so froh, dass ich von seiner Genveränderung erst erfahren habe als er bereits 2 Jahre war. Somit wurden wir (mein Mann und ich) in der Schwangerschaft nicht vor die große Entscheidung gestellt, ob wir ihn behalten möchten oder nicht.

Embryonaler Genteset in der Schwangerschaft Ja oder Nein?

Seit einigen Jahren gibt es die Möglichkeit des Embryonalen Gentests, welcher schon einige Chromosomenveränderungen wie z.B. die Trisomie 21, 18, 13, das Klinefelter-Syndrom, das Turner-Syndrom, das Triple-X-Syndrom und das XYY-Syndrom zu 95 % erkennt. 5 % und die weiteren Genveränderungen wie z.B. Trisomie 10, was unser Sohn hat, bleiben weiterhin unerkannt. Nun stellt sich die Frage, soll das Paar den Test machen, welcher von den meisten Krankenkassen derzeit noch nicht übernommen wird oder nicht und was sollen sie dann mit dem Ergebnis machen?

Feindiagnostik ist auffällig was nun?

Selten, aber hin und wieder werden während der Feindiagnostik Auffälligkeiten festgestellt, die  auf eine Behinderung des Kindes hinweisen können, welche dann durch weitere Untersuchungen abgeklärt werden sollten/können. Dieser Moment ist für die betroffenen Paare erstmal ein riesen Schock, der verarbeitet werden muss, bevor man wieder klar denken kann und überhaupt eine Entscheidung treffen kann. Es gibt Paare, die sich z.B. für 2 Wochen komplett von der Außenweltelt zurück ziehen, andere müssen mit ganz vielen Menschen sprechen, wiederum andere fahren in den „Urlaub“ etc. etc. Gehören Sie zu den Menschen, die eher Redebedarf haben? Dann vereinbaren Sie einen Termin!

Beratung und Informationen rund ums Leben mit besonderen Kindern

Natürlich berate ich auch Familien, die schon seit einigen Jahren mit ihren Schützlingen die alltäglichen Herausforderungen meistern. Manche Eltern fühlen sich nur noch als Dienstleister ihres Kindes und ihre eigenen Bedürfnisse kommen seit vielen Jahren an letzer Stelle. Oder das Geschwisterkind wird auf einmal auffällig oder fordert mehr Aufmerksamkeit ein. Nicht selten kommt dann die Beziehung zwischen den Eltern ins Wanken und braucht dringend Unterstützung. Häufig kommen auch Eltern zu mir, die Unterstützung oder Informationen benötigen zu den Anträgen für die Krankenkassen, Lageso, Frühförderung/Einzelfallhelfer, Verhinderungspflege, stundenweise Ersatzpflege etc..